Mein Leben mit hypoplastischem Rechtsherzsyndrom

Seit wann haben Sie ein hypoplastisches Rechtsherzsyndrom?

Das hypoplastische Rechtsherzsyndrom ist ein angeborener Defekt, bekannt alsangeborenen HerzfehlerWas zu Anomalien in der Struktur des Herzens führt.

Eines von 100 Babys kommt mit einem oder mehreren Herzfehlern zur Welt und ist damit der Geburtsfehler Nummer eins weltweit.

In meinem Fall hat sich die rechte Herzhälfte nicht vollständig entwickelt. Die rechte Herzkammer ist dafür verantwortlich, Blut in die Lunge zu pumpen. Da ich keine rechte Herzkammer habe, musste ich als Kind und dann als Teenager am offenen Herzen operiert werden, um zu überleben.

Ich habe auch mein ganzes Leben lang Herzmedikamente genommen, um Herzinsuffizienz zu verhindern.

Wie wurde es diagnostiziert?

Heute werden Neugeborene unmittelbar nach der Geburt mit einem Test namens . auf Herzfehler untersucht "Pulsoximetrie" Oder im Mutterleib, wenn die Mutter 20 Wochen lang obduziert wird und das Herz des Babys untersucht werden kann.

Als ich 1987 geboren wurde, gab es diese Tests leider noch nicht und ich wurde ohne Herzkontrolle nach Hause geschickt.

Als ich aufwuchs, bemerkten meine Mutter und ihre Freundinnen einen bläulichen Farbton auf meiner Haut, wenn ich weinte. Dies ist bekannt alsZyanose“, die durch Sauerstoffmangel im Körper verursacht wird, oft während der Wut. Dies erhöht den Druck auf das Herz und erschwert das Pumpen von sauerstoffreichem Blut.

Meine Mutter war wirklich besorgt, aber die Kommentare ihrer Freunde überzeugten sie, dass mir etwas passiert war.

Wann hat Ihre Familie einen Arzt aufgesucht?

Nachdem ich im Alter von 3 Monaten besorgniserregende Anzeichen bemerkt hatte, brachte mich meine Mutter zur gründlichen Untersuchung zu einem Kinderarzt.

Nach dem Echokardiogramm sagte der Arzt, dass mit meinem Herzen etwas nicht stimmte. Er konnte jedoch keine Diagnose stellen und überwies uns an einen Kinderkardiologen.

Mein Kardiologe führte mehrere Tests durch und schließlich wurden bei mir sieben verschiedene angeborene Herzfehler in der rechten Herzkammer diagnostiziert, die zusammen ein hypoplastisches Rechtsherzsyndrom bilden.

Was verursacht oder erhöht das Risiko eines hypoplastischen Rechtsherzsyndroms?

Statistiken zu angeborenen Herzfehlern zeigen, dass 85 % der Herzfehler keine bekannte Ursache haben. Der Grund für die restlichen 15% ist Vererbung, das heißt, sie liegt in der Familie.

In meinem Fall wurde ich mit einer Herzkrankheit geboren, weil meine Mutter und mein Vater ebenfalls mit einem Herzfehler geboren wurden.

Obwohl eine Mutter mit einem gesunden Herzen alles in ihrer Macht Stehende tun kann, um ein gesundes Baby zu bekommen, ist eine koronare Herzkrankheit zufällig und selbst die gesündesten Familien können ein Baby mit einer koronaren Herzkrankheit zur Welt bringen. Es diskriminiert nicht und kann jedem passieren.

Dies ist einer der Gründe, warum ich mich so freue, für die koronare Herzkrankheit einzutreten, um auf diese Erkrankung aufmerksam zu machen, da ein unerkannter Herzfehler zum Tod führen kann.

Ich kämpfe jeden Tag für Aufmerksamkeit, damit Kinder nicht wie ich unentdeckt nach Hause gehen. Ich war überrascht, dass ich 3 Monate nach der Geburt ohne jegliche Behandlung mit einem Ventrikel gelebt habe!

Welche Behandlung wurde Ihnen nach der Diagnose gegeben?

Um mit "Halbherz", wie sie es nennen, überleben zu können, musste ich mich einer Reihe von Operationen am offenen Herzen unterziehen, um die Blutzirkulation in meinem Herzen wieder aufzubauen, damit es Blut in meine Lungen pumpen konnte.

Typischerweise werden Patienten mit einem orthotopen Ventrikel drei Operationen am offenen Herzen unterzogen, nämlich dem BT-Shunt-Verfahren, dem Glenn-Shunt und dem Fontan-Verfahren.

Bei diesen Herzoperationen werden künstliche Schläuche und Kanäle zum Herzen genäht, insbesondere zu den Hauptkoronararterien, die dann mit der Lungenarterie verbunden werden, um Blut in die Lunge zu leiten.

Dies sind "palliative" Operationen, das heißt, sie sind nicht dauerhaft. Diese Teile neigen dazu, sich zu verschleißen, wenn der Patient ins Erwachsenenalter hineinwächst, und sie benötigen möglicherweise in Zukunft eine Herztransplantation.

Ich nehme seit meinem dritten Lebensmonat Herzmedikamente. Ich werde für den Rest meines Lebens Herzmedikamente einnehmen, da angeborene Herzfehler nicht heilbar sind und lebenslange Pflege und Behandlung erfordern.

Wie haben Sie mit dem hypoplastischen Rechtsherzsyndrom gelebt?

Ich werde nicht lügen oder sagen, dass das Leben mit einem hypoplastischen Rechtsherzsyndrom einfach ist, weil es nicht so ist. Es ist sehr schwierig.

Meine Reise mit Herzkrankheiten war sehr lang, schwierig, schmerzhaft und vor allem voller Geheimnisse, aber ich habe immer versucht zu bleiben positiv Ich hoffe auf alles, egal was die Ärzte sagen.

Was ist Ihre größte Herausforderung während der Behandlung?

Die größte Herausforderung auf meiner Reise besteht darin, zu akzeptieren, dass ich krank geboren wurde. Ich weiß nicht, wie man sich gesund fühlt.

Während meiner Kindheit verstand ich nicht wirklich, was mit mir geschah, aber ich wusste, dass ich anders war als die Kinder um mich herum, weil ich ihnen physisch nicht begegnen konnte und ich mich einsam fühlte.

Das Aufwachsen mit einer chronischen Krankheit kann zu Isolation Es kann zu Depression , die ich in der Vergangenheit hatte.

Wie würden Sie Ihre gesamte Reise beschreiben und was hat Sie begeistert?

Obwohl mein Leben mit dem hypoplastischen Rechtsherzsyndrom anfangs verheerend war, ist Licht am Ende dieses dunklen Tunnels. Ich habe gelernt, meine Kraft und meinen Kampf zu nutzen, um andere zu stärken, die wie ich kämpfen.

Ich mag mit einem halben Herzen leben, aber ich lebe mein Leben in vollen Zügen. Es wird nie genug Worte geben, um auszudrücken, wie dankbar ich bin, mit 33 noch am Leben zu sein, wenn man bedenkt, dass meiner Mutter von Kardiologen bei meiner ersten Diagnose gesagt wurde, dass ich nicht über 5 Jahre alt werden würde.

Was sagen Sie denen, die unter dem gleichen Syndrom leiden?

Ich würde sagen, gib niemals auf und du solltest stark bleiben, optimistisch bleiben, dich auf die Möglichkeiten konzentrieren und positiv bleiben, egal was die Ärzte dir sagen.

Mit Glauben und Lebenswillen ist nichts unmöglich. Ärzte sind nicht Gott und sie haben nicht immer Recht.

Mit dem hypoplastischen Rechtsherzsyndrom können Sie sicherlich Erfolge erzielen und ein normales Leben führen. Lass einfach nicht zu, dass dieser Zustand dein Leben kontrolliert. Du kontrollierst dein Leben!

Wie können andere Menschen helfen, bei denen ein hypoplastisches Rechtsherzsyndrom diagnostiziert wurde?

Ich würde sagen, dass man den Patienten mehr Einfühlungsvermögen entgegenbringen sollte, auch wenn sie nicht krank aussehen, es aber sagen, dass sie es sind. Persönlich sehe ich nicht krank aus, aber ich habe viel durchgemacht und leide unter bösen, verurteilenden Bemerkungen von Fremden, die meine Krankheit nicht verstehen.

Treten Sie einen Schritt zurück und denken Sie darüber nach, wie einfache alltägliche Aufgaben Sie erledigen – wie Duschen, Einkäufe tragen, aus dem Bett aufstehen oder sogar die meiste Zeit ohne Kurzatmigkeit atmen – Ihnen vielleicht unwichtig erscheinen, aber für jemanden eine große Leistung sein könnten Wie ich mir wünschte, er könnte es leicht tun. Die einfachsten, alltäglichsten Tätigkeiten sind für mich täglich große Herausforderungen.

Wisse, dass Krankheit nicht bedeutet, Opfer zu spielen oder faul zu sein. Für Betroffene geht es immer darum, den Überblick zu behalten, was ihr Körper braucht, um sich wohlzufühlen und die Energie für eine einfache Dusche zu mobilisieren.

Wenn eine Person krank geboren wird, kämpft ihr Körper rund um die Uhr darum, am Leben zu bleiben, was stressig ist, wenn man wirklich darüber nachdenkt. Als jemand mit einer unsichtbaren Krankheit kann ich sagen, dass alles, was wir wollen, Akzeptanz ohne Urteil ist.