Retrouver une nouvelle normalité après avoir survécu à une tumeur cérébrale

J'ai eu une carrière populaire dans la vente et le marketing qui a duré plus d'une décennie, mais tout a changé lorsque j'ai reçu un diagnostic de tumeur au cerveau en 2015.

Cette maladie invalidante a abaissé mon QI et ma fonction cognitive au QI d'un enfant, mais je suis ici quelques années plus tard pour écrire à ce sujet. J'ai vécu pour raconter mon histoire et je veux la même chose pour les autres qui traversent la même épreuve que moi.

D'être un chef d'équipe travaillant dans le secteur très compétitif des produits de consommation emballés (CPG) à la perte de la capacité de lire, d'écrire ou d'effectuer des mathématiques de base, puis de réapprendre toutes ces compétences pour redevenir fonctionnel, ce fut un voyage fantastique.

Ma tentative avec une tumeur au cerveau a inculqué une passion pour la vie et aider les autres, mais plutôt que de prêcher sur la résilience, la positivité et le pouvoir de motivation, je crois qu'il faut montrer l'exemple.

Voici mon histoire, et j'espère qu'elle vous donnera l'espoir et le courage de survivre à votre lutte.

Diagnostiquer une tumeur cérébrale

J'ai fait un voyage de ski avec certains de mes collègues en 2015. Lors de ma première journée de ski, je suis tombé dur sur une piste de glace. J'ai même cassé mes lunettes de ski!

Dans la douleur et avec un doigt marqué d'ecchymoses, j'ai décidé de ne pas gâcher mes vacances et de continuer à skier.

Une fois rentré chez moi, je suis allé au centre de soins d'urgence et je leur ai raconté ce qui s'était passé. Je n'ai pas perdu connaissance, alors ils n'ont pas pris l'IRM et m'ont dit qu'il n'y avait probablement pas de quoi s'inquiéter.

La semaine suivante, j'ai attrapé la grippe. Mais après avoir récupéré, j'ai eu un terrible mal de tête. J'ai commencé à craindre que nous ayons manqué quelque chose depuis l'automne, alors je suis retourné au centre de soins d'urgence.

Cette fois, ils ont fait un scanner. Le médecin a examiné les résultats. Il m'a dit qu'il n'y avait pas eu de blessés à la suite de la chute, "mais vous avez quelque chose là-dedans". Il m'a dit de prendre rendez-vous avec un neurochirurgien.

Cependant, je n'étais pas du tout inquiet. J'ai été en bonne santé toute ma vie et je n'ai eu aucun problème neurologique à part des maux de tête. Qu'est-ce qui ne va pas avec moi si je me sentais en si bonne santé? J'ai donc été choqué lorsque le médecin m'a dit le contraire.

«Natalie, tu as un méningiome intraventriculaire», dit-il. «Une tumeur au cerveau de la taille d'une balle de golf. Vous devez être opéré le plus tôt possible. »

Ma réaction à mon diagnostic de tumeur

Je n'étais pas trop préoccupé par mon pronostic. On m'a dit que la chirurgie prendrait moins de 2 heures et que le seul effet secondaire possible est une chance de XNUMX% de perdre ma vision périphérique.

La récupération estimée n'était que de 3 semaines. Après avoir travaillé tant d'années sans s'arrêter, prendre de courtes vacances ne semble pas être une mauvaise idée! Je vais rejoindre toutes les séries que je n'ai pas regardées!

Premiers symptômes d'une tumeur au cerveau que j'ai manquée

Je n'avais pas réalisé que j'avais des symptômes avant la chirurgie. J'ai réalisé que j'avais des maux de tête tous les jours et que je ne quitterais jamais ma maison sans le petit pot d'Advil que j'aurais eu si j'avais mal à la tête.

J'ai toujours pensé que les maux de tête étaient normaux en raison du fait de passer trop de temps devant un écran d'ordinateur, de travailler et de stresser. Ce n'est qu'à ce moment-là que j'ai réalisé que ce nombre de maux de tête était le symptôme d'une tumeur au cerveau, pas une tension.

Cause possible et risques sanitaires associés

Il n'y a pas encore de causes connues de tumeurs cérébrales que le domaine médical ait découvertes. Il existe une relation avec les hormones, mais rien n'a encore été prouvé. Les femmes sont plus susceptibles que les hommes de développer des tumeurs cérébrales.

Les risques si vous avez une tumeur au cerveau sont nombreux. Les risques dépendent vraiment de la taille et de l'emplacement de la tumeur cérébrale. Il existe des tumeurs cérébrales bénignes et malignes, mais elles peuvent toutes avoir des effets secondaires puissants qui changent la vie.

Dans mon cas, la tumeur cérébrale était située sur le côté gauche du cerveau, dans la zone du cerveau qui gère la pensée cognitive et la vision.

Plan de traitement

Le rendez-vous que j'ai pris avec le neurochirurgien lorsqu'il m'a dit que j'avais une tumeur au cerveau était mon premier et dernier rendez-vous avec un neurochirurgien. Deux semaines plus tard, j'ai subi une opération au cerveau.

Quand je me suis réveillé à l'hôpital, j'étais partiellement aveugle. Je ne savais ni lire ni écrire dans aucune des trois langues que je parle. Le seul chiffre que j'ai reconnu était huit. Tout était "8."

Ils m'ont demandé d'écrire mon nom et j'ai dessiné un cercle. Mon mari et ma famille ont été choqués. D'un autre côté, je m'éclate! Je ne pouvais pas arrêter de rire.

J'ai trouvé mon cas drôle, car je pensais que ce n'était que temporaire. J'ai apprécié chaque instant. J'étais trop stupide pour réaliser la gravité de la situation.

Il a fallu des années de thérapie orthophonique et cognitive pour réapprendre à lire, à écrire et à ajouter. Mon cerveau de 34 ans est devenu aussi simple que ça - j'étais comme un petit enfant.

Les gens me rendaient visite et je colorierais pendant des heures. C'était la seule chose que je pouvais faire et apprécier. Je ne pouvais même pas regarder la télévision, car les histoires étaient trop avancées pour que mon cerveau les comprenne (tant de choses à suivre ces séries!). Je ne pouvais accomplir aucune des tâches simples que je tenais pour acquises avant la chirurgie.

Mes amis m'écrivaient et je ne pouvais pas lire les messages. Je n'ai pas pu lire les instructions relatives aux médicaments, je ne peux donc pas assumer la responsabilité de prendre mes pilules. Il a dû prendre soin d'elle 24h / 7 et XNUMXj / XNUMX pendant des mois.

Ma famille, mon soutien

Les premiers mois ont été incroyablement spéciaux. J'ai eu un soutien incroyable de la part de mes amis et de ma famille qui m'ont aidé pendant les premiers mois de mon rétablissement.

Je n'ai même pas pu rester seule à la maison pendant les deux premiers mois, leur soutien était donc essentiel et essentiel. Recevoir tant d'amour et de soutien a rempli ma vie de joie, même en ces temps difficiles.

Défis pendant le traitement

Quatre mois après la chirurgie, j'ai perdu mon emploi, car je n'avais clairement pas retrouvé mon QI antérieur. De plus, ma vue n'est jamais revenue. Mais je n'ai jamais cessé d'être flexible et d'avoir une pensée positive.

La seule façon de s'améliorer était d'être fort et implacable. J'ai eu des heures de traitement à la maison et à l'hôpital.

Les heures sont devenues des mois, les mois sont devenus des années avant que j'apprenne à lire, à écrire et à ajouter à nouveau. Le travail de mon mari nous a emmenés dans le Connecticut, où j'ai passé plus de tests de QI.

Mon QI, qui était supérieur à la moyenne avant la chirurgie, a été systématiquement testé sous la moyenne pendant 6 mois, puis XNUMX an et enfin XNUMX ans après la chirurgie. J'ai réalisé que ma carrière était terminée.

Votre assurance maladie ne couvrira qu'une seule séance d'orthophonie. Le traitement a été la clé de mon rétablissement. Le fait qu'ils ne couvriraient qu'une séance par semaine était loin de ce dont j'avais besoin pour vraiment récupérer.

Alors, j'ai pris cela en main et je me suis médicamenté pendant des heures par jour dans le but de restaurer la capacité de mon cerveau à retourner au travail.

La manière de récupérer

Le chemin du rétablissement a été long, plus long que je ne pourrais l'imaginer. J'ai maintenant 5 ans après la chirurgie et je suis toujours en voyage pour retrouver une nouvelle normalité.

Je suis devenu handicapé et partiellement aveugle depuis la chirurgie. Perdre mon emploi et pouvoir être indépendant a été difficile pour moi et ma famille.

Trouver une nouvelle vie normale et une nouvelle passion n'a pas été facile, mais en essayant de nouvelles choses, je découvre une nouvelle passion et un bonheur qui aident les autres. C'est mon nouvel objectif dans la vie.

Une partie de ma thérapie cognitive consistait à réapprendre à lire et à écrire. J'ai commencé à écrire sur ce que je faisais parce que je pensais que cela m'obligerait à écrire, et en écrivant, j'étais obligé de lire et de me souvenir de ce que j'écrivais.

Quand j'ai découvert que j'étais enceinte, j'ai décidé de convertir les pages écrites en un livre pour ma fille, afin qu'elle puisse en apprendre un peu plus sur «la mère» avant l'opération.

C'est pourquoi j'ai moi-même publié un livre intitulé 8: Redécouvrir la vie après une tumeur cérébrale, dont de nombreux survivants et membres de leur famille m'ont dit les avoir aidés dans leur voyage. Cela m'a rendu très heureux, même si j'ai réussi à toucher la vie des autres.

Mon conseil aux autres patients souffrant d'une tumeur cérébrale

Tout d'abord, obtenez toujours deux avis médicaux. Il est important d'être bien informé de votre diagnostic.

La vie changera pour vous, mais vous trouverez un bonheur nouveau, naturel et nouveau. Vous ne ressentez peut-être pas cela tous les jours, mais si vous marchez avec le sourire et la positivité, vous trouverez un moyen de récupérer et de vous calmer.

Il existe de nombreux groupes de soutien en ligne pour les patients et les membres de la famille des patients qui m'ont beaucoup aidé après ma chirurgie. Ces ressources sont excellentes pour que vous ne vous sentiez pas seul et que vous ne vous sentiez pas compris par les autres qui traversent le même voyage que vous êtes maintenant.

Je vous recommande également d'expliquer à votre famille et à vos amis les effets secondaires possibles. N'oubliez pas que vous êtes celui qui comprend le mieux votre diagnostic et que vos amis et votre famille peuvent ou non chercher ce que vous avez.

C'est pourquoi il est important que vous partagiez avec eux les effets secondaires que vous pourriez avoir pour au moins les aider à se préparer et à y faire face.

Par exemple, je souffre de fatigue cérébrale sévère (ou de brouillard cérébral comme d'autres personnes l'appellent). C'est difficile à voir et à expliquer, alors j'ai dû leur expliquer encore et encore comment cet effet secondaire affecte ma vie quotidienne.

Bon nombre des effets secondaires de la tumeur cérébrale et de ses propriétés invalidantes ne sont pas apparents à l'œil, car ils sont internes.

C'est pourquoi il est si important d'expliquer, d'ouvrir et de partager toutes les informations avec vos proches afin qu'ils puissent partager le voyage avec vous.

Mon appel à ceux qui prennent leur santé pour acquis

Nous sommes tous en bonne santé, jusqu'au jour où nous ne le sommes pas. Nous tenons tous la santé pour acquise, mais tôt ou tard, elle ne sera plus là.

Garde ça en tête. Préparez-vous au pire et attendez-vous au meilleur.

Ma vie après le traitement

Je manque encore de travail. La vieille femme me manque parfois, mais être mère a complètement changé mes objectifs dans la vie. Mon nouveau rêve est d'aider les autres. J'ai commencé par me concentrer sur les mères, en créant une communauté visant à construire de bonnes amitiés et des réseaux de soutien.

J'ai créé un groupe communautaire dans ma ville appelé «Westport Stay-at-Home Moms», où les mères peuvent se rencontrer pendant les récréations, les soirées mères et trouver d'autres opportunités de se soutenir mutuellement.

Elle a également mis sur pied un groupe pour soutenir les survivants de tumeurs cérébrales et un autre groupe pour aider les femmes de la ville à faire connaître leur travail. Mais par-dessus tout, je sais que je dois donner la priorité à mon petit.

À la suite de la tumeur, je souffre de fatigue cérébrale et de manque d'énergie, donc je suis limité dans mon activité et je dois me reposer fréquemment pour pouvoir travailler et être là pour mon tout-petit. Je n'ai aucun doute que le fait d'être un survivant d'une tumeur cérébrale a fait de moi une meilleure personne.

La vie est pleine de surprises. Nous avons tous le pouvoir de prendre ces surprises et de les transformer en expériences qui nous apportent un nouveau bonheur et des horizons différents dont nous n'avons peut-être pas rêvé de nous-mêmes.

Pour moi, cela signifie devenir écrivain. Mon voyage inattendu m'a inspiré pour écrire mon livre 8: Redécouvrir la vie après une tumeur cérébrale.

Nous devons tous nous réinventer à différents moments de notre vie. Qu'il s'agisse de faire face à quelque chose de tragique et d'inattendu, comme une tumeur au cerveau, ou simplement de vivre un grand changement de vie, comme devenir mère, apprendre des défis que la vie nous lance et se tenir en retrait en tant que personne meilleure, plus mature et plus attentionnée qui est vitale.

Étant handicapé et survivant d'une tumeur au cerveau, il m'a offert le cadeau d'être maman à la maison pour mon bébé Nicole. Être mère m'a apporté les amitiés les plus pures, l'amour le plus pur et le bonheur le plus profond et le plus vrai qui soit. C'était le plus beau cadeau inattendu que j'aie jamais imaginé.