在脑瘤幸存后找到新的常态

我的名人销售和营销生涯跨越了十多年,但是当我在 2015 年被诊断出患有脑瘤时,这一切都改变了。

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这种致残疾病使我的智商和认知功能降低到儿童的智商水平,但几年后我在这里,写下它。 我活着是为了讲述我的故事,我希望其他人也像我一样经历同样的磨难。

从成为在竞争激烈的消费品 (CPG) 行业工作的团队负责人,到失去阅读、写作或基本算术的能力,然后重新学习所有这些技能以再次发挥作用,这是一段了不起的旅程。

我在脑瘤治疗的尝试中灌输了对生活和帮助他人的热情,但我没有宣扬韧性、积极性和激励能力,而是相信以身作则。

这是我的故事,我希望它能给你希望和勇气,让你在挣扎中生存下来。

脑肿瘤诊断

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2015 年我和一些同事一起去滑雪旅行。在滑雪的第一天,我在冰坡上摔得很厉害。 我什至打破了我的滑雪镜!

在疼痛和手指瘀伤的情况下,我决定不破坏我的假期并继续滑雪。

我一回到家,就去了急救中心,告诉他们发生了什么事。 我没有失去知觉,所以他们没有进行核磁共振检查,并告诉我可能没什么好担心的。

接下来的一周,我感冒了。 但在我康复后,我头疼得厉害。 我开始担心自秋天以来我们可能会错过一些东西,所以我回到了急救中心。

这一次,他们做了CT扫描。 医生检查了结果。 他告诉我坠落没有受伤,“但你有东西在里面。” 他让我预约神经外科医生。

有了这个,我一点也不担心。 我一生身体健康,除了头痛之外没有任何神经系统问题。 如果我感觉健康,我会有什么问题? 所以当医生告诉我的时候我很震惊。

“娜塔莉,你得了脑室内脑膜瘤,”他说。 一个高尔夫球大小的脑瘤。 你需要尽快做手术。”

我对肿瘤诊断的反应

我并不太担心我的诊断。 有人告诉我,手术只需不到 2 小时,唯一的潜在副作用是 XNUMX% 的周边视力丧失机会。

预计恢复时间仅为 3 周。 这么多年不停地工作,放个短假似乎也不是什么坏主意! 我将加入所有我没看过的系列!

我错过的脑瘤早期症状

我没有意识到我在手术前有症状。 我意识到我每天都在头疼,如果我头疼的话,我会在没有一小罐 Advil 的情况下离开我的家。

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我一直认为头痛是正常的,因为在电脑屏幕前花费太多时间、工作和压力很大。 直到那时我才意识到,如此多的头痛是脑瘤的症状,而不是紧张。

可能的原因和相关的健康风险

迄今为止,医学界还没有发现脑瘤的已知病因。 与荷尔蒙有关,但尚未证实。 女性比男性更容易患脑瘤。

如果您患有脑瘤,风险很大。 风险实际上取决于脑肿瘤的大小和位置。 脑肿瘤有良性和恶性之分,但它们都可能具有改变生命的强大副作用。

就我而言,脑肿瘤位于大脑左侧,位于管理认知思维和视力的大脑区域。

治疗计划

当他告诉我我患有脑瘤时,我与神经外科医生的约会是我与神经外科医生的第一次也是最后一次约会。 两周后,我做了脑部手术。

当我在医院醒来时,我已经部分失明了。 我不能用我说的三种语言中的任何一种阅读或写作。 我唯一认得的数字是八。 一切都是“8”。

他们让我写下我的名字,我画了一个圆圈。 我的丈夫和家人都震惊了。 另一方面,我玩得很开心! 我忍不住笑了。

我觉得我的案子很有趣,因为我认为这只是暂时的。 我享受每一刻。 我太愚蠢了,没有意识到情况的严重性。

学习阅读、写作和加法需要多年的言语和认知治疗。 我 34 岁的大脑原来如此简单——我就像一个小孩子。

人们会来看我,我会画几个小时。 这是我唯一能做和享受的事情。 我什至不能看电视,因为故事太高级了,我的大脑无法理解(看这些系列太多了!)。 我无法完成手术前我认为理所当然的任何简单任务。

我的朋友正在给我写信,但我无法阅读这些信息。 我看不懂药物说明书,所以我不能承担吃药的责任。 他应该照顾好几个月的24/7。

我的家人,我的支持

头几个月非常特别。 在我康复的最初几个月里,我得到了朋友和家人的大力支持。

头两个月我什至不能一个人呆在家里,所以他们的支持是基本的和必不​​可少的。 即使在这些艰难的时刻,得到如此多的爱和支持也让我的生活充满了快乐。

治疗过程中的挑战

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手术四个月后,我失去了工作,因为我显然没有恢复以前的智商。 我的视线再也没有回来。 但我从未停止过灵活和积极思考。

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变得更好的唯一方法是坚强和无情。 我在家里和医院接受了数小时的治疗。

小时变成了几个月,几个月变成了几年,然后我才学会了阅读、写作和加法。 我丈夫的工作把我们带到了康涅狄格州,在那里我进行了更多的智商测试。

我的智商在手术前高于平均水平,但在手术后 6 个月、XNUMX 年、最后 XNUMX 年的测试中始终低于平均水平。 我意识到我的职业生涯结束了。

健康保险仅涵盖一次言语治疗。 治疗是我康复的关键。 他们每周只参加一次会议的事实与我真正需要的恢复相去甚远。

所以,我把它掌握在自己手中,每天治疗自己几个小时,努力让我的大脑恢复工作。

返回的方式

康复的旅程很长,比我想象的还要长。 我现在手术后 5 年,我仍在寻找新常态的旅程中。

自手术以来,她一直残疾和部分失明。 失去工作并能够独立对我和我的家人来说都很难。

找到新的常态生活和新的激情并不容易,但通过尝试新事物,我发现了一种新的激情和幸福,可以帮助他人。 这是我人生的新目标。

我的认知疗法的一部分是重新学习阅读和写作。 我开始写我正在做的事情,因为我认为这会迫使我写作,通过写作我必须阅读并记住我正在写的东西。

得知自己怀孕后,我决定把这些文字做成一本书送给女儿,让她在手术前了解一点“妈妈”。

这就是为什么我自己出版了一本名为 8:脑肿瘤后重新发现生活的书,许多幸存者和家人告诉我,这本书在他们的旅程中为他们提供了帮助。 这让我很开心,即使我能够触动别人的生活。

我对其他脑瘤患者的建议

首先,总是得到两个医学意见。 重要的是要充分了解您的诊断。

生活会为你改变,但你会找到一种新的、自然的、新的幸福。 你可能不会每天都有这种感觉,但如果你带着微笑和积极的态度走自己的路,你就会找到恢复和平静的方法。

有很多在线支持小组,供患者和患者家属使用,他们在手术后给了我很多帮助。 这些资源很棒,因此您不会感到孤独,也不会感到正在经历与您现在正在经历的相同旅程的其他人的理解。

我还建议您向您的家人和朋友解释可能的副作用。 请记住,您最了解您的诊断,您的朋友和家人可能会或可能不会寻找您的诊断结果。

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这就是为什么与他们分享您可能需要的副作用很重要的原因,这至少可以帮助他们为它们做好准备并帮助您处理它们。

例如,我患有严重的脑疲劳(或其他人所说的脑雾)。 很难看到和解释,所以我不得不一遍又一遍地向他们解释这种副作用如何影响我的日常生活。

许多脑肿瘤副作用及其致残特性对眼睛来说并不明显,因为它们是内部的。

这就是为什么向您所爱的人解释、敞开心扉并分享所有信息如此重要的原因,这样他们才能与您分享旅程。

我恳求那些把健康视为理所当然的人

我们都很健康,直到有一天,我们都不是。 我们都认为健康是理所当然的,但迟早它不会再存在了。

请记住这一点。 做好最坏的准备,期待最好的。

我治疗后的生活

我仍然想念工作。 我有时会想念老人,但做母亲已经完全改变了我的人生目标。 我的新梦想是帮助别人。 我首先关注妈妈,创建一个旨在建立良好友谊和支持网络的社区。

我在我的城市创建了一个名为 Westport Stay-at-Home Moms 的社区团体,妈妈们可以在那里玩耍,妈妈们晚上出去玩,并找到其他机会互相支持。

她还创建了一个小组来支持脑瘤幸存者,并创建了另一个小组来帮助该市的女性宣传她们的企业。 但最重要的是,我知道我需要优先考虑我的孩子。

作为一个肿瘤后,我患有脑疲劳和精力不足,所以我的活动受到限制,必须经常休息,直到我可以工作并在那里照顾我的孩子。 我毫不怀疑,成为脑瘤幸存者让我成为了一个更好的人。

生活充满惊喜。 我们都有能力接受这些惊喜,并将它们转化为体验,为我们带来新的幸福和不同的视野,这是我们自己可能做梦也想不到的。

对我来说,这意味着成为一名作家。 我意想不到的旅程启发了我写我的书 8:重新发现脑肿瘤后的生活。

我们都必须在生活中的不同时刻重塑自己。 无论是面对悲惨和意想不到的事情,比如脑瘤,还是刚刚经历重大的生活变化,比如成为母亲,从生活给我们带来的挑战中学习,重新站起来,成为一个更好、更成熟、更体贴的重要人物。

作为一名残疾和脑瘤幸存者,我得到了成为我的宝贝妮可的全职妈妈的礼物。 做母亲给我带来了最纯洁的友谊、最纯洁的爱、最深沉、最真实的幸福。 这是我能想象到的最棒的意外礼物。

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