在腦瘤倖存後找到新的常態

我的名人銷售和營銷生涯跨越了十多年,但是當我在 2015 年被診斷出患有腦瘤時,這一切都改變了。

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這種致殘疾病使我的智商和認知功能降低到兒童的智商,但幾年後我在這裡,寫下它。 我活著是為了講述我的故事,我希望其他人也像我一樣經歷同樣的磨難。

從成為在競爭激烈的消費品 (CPG) 行業工作的團隊負責人,到失去閱讀、寫作或基本算術的能力,然後重新學習所有這些技能以再次發揮作用,這是一段了不起的旅程。

我在腦瘤治療的嘗試中灌輸了對生活和幫助他人的熱情,但我沒有宣揚韌性、積極性和激勵能力,而是相信以身作則。

這是我的故事,我希望它能給你希望和勇氣,讓你在掙扎中生存下來。

腦腫瘤診斷

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2015 年我和一些同事一起去滑雪旅行。在滑雪的第一天,我在冰坡上摔得很厲害。 我什至打破了我的滑雪鏡!

在疼痛和手指瘀傷的情況下,我決定不破壞我的假期並繼續滑雪。

我一回到家,就去了急救中心,告訴他們發生了什麼事。 我沒有失去知覺,所以他們沒有進行核磁共振檢查並告訴我可能沒什麼好擔心的。

接下來的一周,我感冒了。 但在我康復後,我頭疼得厲害。 我開始擔心自秋天以來我們可能會錯過一些東西,所以我回到了急救中心。

這一次,他們做了CT掃描。 醫生檢查了結果。 他告訴我墜落沒有受傷,“但你有東西在裡面。” 他讓我預約神經外科醫生。

有了這個,我一點也不擔心。 我一生身體健康,除了頭痛之外沒有任何神經系統問題。 如果我感覺健康,我會有什麼問題? 所以當醫生告訴我的時候我很震驚。

“娜塔莉,你得了腦室內腦膜瘤,”他說。 一個高爾夫球大小的腦瘤。 你需要盡快做手術。”

我對腫瘤診斷的反應

我並不太擔心我的診斷。 有人告訴我,手術只需不到 2 小時,唯一的潛在副作用是 XNUMX% 的周邊視力喪失機會。

預計恢復時間僅為 3 週。 這麼多年不停地工作,放個短假似乎也不是什麼壞主意! 我將加入所有我沒看過的系列!

我錯過的腦瘤早期症狀

我沒有意識到我在手術前有症狀。 我意識到我每天都在頭疼,如果我頭疼的話,我會在沒有一小罐 Advil 的情況下離開我的家。

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我一直認為頭痛是正常的,因為在電腦屏幕前花費太多時間、工作和壓力過大。 直到那時我才意識到,如此多的頭痛是腦瘤的症狀,而不是緊張。

可能的原因和相關的健康風險

到目前為止,醫學界還沒有發現腦瘤的已知原因。 與激素有聯繫,但尚未證實。 女性比男性更容易患腦瘤。

如果您患有腦瘤,風險很大。 風險實際上取決於腦腫瘤的大小和位置。 腦腫瘤有良性和惡性之分,但它們都可能具有改變生命的強大副作用。

就我而言,腦腫瘤位於大腦左側,位於管理認知思維和視力的大腦區域。

治療計劃

當他告訴我我患有腦瘤時,我與神經外科醫生的約會是我與神經外科醫生的第一次也是最後一次約會。 兩週後,我做了腦部手術。

當我在醫院醒來時,我已經部分失明了。 我不能用我說的三種語言中的任何一種閱讀或寫作。 我唯一認得的數字是八。 一切都是“8”。

他們讓我寫下我的名字,我畫了一個圓圈。 我的丈夫和家人都震驚了。 另一方面,我玩得很開心! 我忍不住笑了。

我覺得我的案子很有趣,因為我認為這只是暫時的。 我享受每一刻。 我太愚蠢了,沒有意識到情況的嚴重性。

學習閱讀、寫作和加法需要多年的言語和認知治療。 我 34 歲的大腦原來如此簡單——我就像一個小孩子。

人們會來看我,我會畫幾個小時。 這是我唯一能做和享受的事情。 我什至不能看電視,因為故事太高級了,我的大腦無法理解(看這些系列太多了!)。 我無法完成手術前我認為理所當然的任何簡單任務。

我的朋友正在給我寫信,但我無法閱讀這些信息。 我看不懂藥物說明書,所以我不能承擔吃藥的責任。 他應該照顧好幾個月的24/7。

我的家人,我的支持

頭幾個月非常特別。 在我康復的最初幾個月裡,我得到了朋友和家人的大力支持。

頭兩個月我什至不能一個人呆在家裡,所以他們的支持是基本的和必不​​可少的。 即使在這些艱難的時期,得到如此多的愛和支持也讓我的生活充滿了快樂。

治療過程中的挑戰

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手術四個月後,我失去了工作,因為我顯然沒有恢復以前的智商。 我的視線再也沒有回來。 但我從未停止過靈活和積極思考。

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變得更好的唯一方法是堅強和無情。 我在家里和醫院接受了數小時的治療。

小時變成了幾個月,幾個月變成了幾年,然後我才學會了閱讀、寫作和加法。 我丈夫的工作把我們帶到了康涅狄格州,在那裡我進行了更多的智商測試。

我的智商在手術前高於平均水平,但在手術後 6 個月、XNUMX 年、最後 XNUMX 年的測試中始終低於平均水平。 我意識到我的職業生涯結束了。

您的健康保險僅涵蓋一次言語治療。 治療是我康復的關鍵。 他們每週只參加一次會議的事實與我真正需要的恢復相去甚遠。

所以,我把它掌握在自己手中,每天治療自己幾個小時,努力讓我的大腦恢復工作。

返回的方式

康復的旅程很長,比我想像的還要長。 我現在手術後 5 年,我仍在尋找新常態的旅程中。

自手術以來,她一直殘疾和部分失明。 失去工作並能夠獨立對我和我的家人來說都很難。

找到新的常態生活和新的激情並不容易,但通過嘗試新事物,我發現了一種新的激情和幸福,可以幫助他人。 這是我人生的新目標。

我的認知療法的一部分是重新學習閱讀和寫作。 我開始寫我正在做的事情,因為我認為這會迫使我寫作,通過寫作我必須閱讀並記住我正在寫的東西。

得知自己懷孕後,我決定把這些文字做成一本書送給女兒,讓她在手術前了解一點“媽媽”。

這就是為什麼我自己出版了一本名為 8:腦腫瘤後重新發現生活的書,許多倖存者和家人告訴我,這本書在他們的旅程中為他們提供了幫助。 這讓我很開心,即使我能夠觸動別人的生活。

我對其他腦瘤患者的建議

首先,總是得到兩個醫學意見。 重要的是要充分了解您的診斷。

生活會為你改變,但你會找到一種新的、自然的、新的幸福。 你可能不會每天都有這種感覺,但如果你帶著微笑和積極的態度走自己的路,你就會找到恢復和平靜的方法。

有很多在線支持小組,供患者和患者家屬使用,他們在手術後給了我很多幫助。 這些資源很棒,因此您不會感到孤獨,也不會感到正在經歷與您現在正在經歷的相同旅程的其他人的理解。

我還建議您向您的家人和朋友解釋可能的副作用。 請記住,您最了解您的診斷,您的朋友和家人可能會或可能不會尋找您的診斷結果。

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這就是為什麼與他們分享您可能需要的副作用很重要的原因,這至少可以幫助他們為它們做好準備並幫助您處理它們。

例如,我患有嚴重的腦疲勞(或其他人所說的腦霧)。 很難看到和解釋,所以我不得不一遍又一遍地向他們解釋這種副作用如何影響我的日常生活。

許多腦腫瘤副作用及其致殘特性對眼睛來說並不明顯,因為它們是內部的。

這就是為什麼向您所愛的人解釋、敞開心扉並分享所有信息如此重要的原因,這樣他們才能與您分享旅程。

我懇求那些把健康視為理所當然的人

我們都很健康,直到有一天,我們都不是。 我們都認為健康是理所當然的,但遲早它不會再存在了。

請記住這一點。 做好最壞的準備,期待最好的。

我治療後的生活

我仍然想念工作。 我有時會想念老人,但做母親已經完全改變了我的人生目標。 我的新夢想是幫助別人。 我首先關注媽媽,創建一個旨在建立良好友誼和支持網絡的社區。

我在我的城市創建了一個名為 Westport Stay-at-Home Moms 的社區團體,媽媽們可以在那裡玩耍,媽媽們晚上出去玩,並找到其他相互支持的機會。

她還創建了一個小組來支持腦瘤倖存者,並創建了另一個小組來幫助該市的女性宣傳她們的企業。 但最重要的是,我知道我需要優先考慮我的孩子。

作為一個腫瘤後,我患有腦疲勞和精力不足,所以我的活動受到限制,必須經常休息,直到我可以工作並在那裡照顧我的孩子。 我毫不懷疑,成為腦瘤倖存者讓我成為了一個更好的人。

生活充滿驚喜。 我們都有能力接受這些驚喜,並將它們轉化為體驗,為我們帶來新的幸福和不同的視野,這是我們自己可能做夢也想不到的。

對我來說,這意味著成為一名作家。 我意想不到的旅程啟發了我寫我的書 8:重新發現腦腫瘤後的生活。

我們都必須在生活中的不同時刻重塑自己。 無論是面對悲慘和意想不到的事情,比如腦瘤,還是只是經歷重大的生活變化,比如成為母親,從生活給我們的挑戰中學習,重新站起來,成為一個更好、更成熟、更體貼的重要人物。

作為一名殘疾和腦瘤倖存者,我得到了成為我的寶貝妮可的全職媽媽的禮物。 做母親給我帶來了最純潔的友誼、最純潔的愛、最深沉、最真實的幸福。 這是我能想像到的最棒的意外禮物。

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