我是如何從腦膜瘤中倖存下來的
腫瘤是什麼時候出現在大腦中的?
我在 2018 年 10 月被診斷出患有腦膜瘤,但我的神經科醫生和神經外科醫生一致認為,最大的腦膜瘤可能在大約 XNUMX 年前開始生長。
由於腫瘤的位置和海綿狀腦的一致性,腫瘤沒有引起明顯的症狀,導致診斷延誤。
早期症狀和體徵是什麼?
我在實際診斷前幾個月就開始出現症狀,其中包括:
- 視力回歸
- 疲勞
- 注意力不集中
- 無法長時間閱讀
- 我通常不喜歡我自己
起初我並沒有認真對待這些症狀,並將其歸因於 老化 以及與工作相關的正常身體變化和壓力。
您是什麼時候去看醫生的,您的腫瘤是如何被診斷出來的?
2018 年 XNUMX 月,我打電話給我的全科醫生,讓您轉介給耳鼻喉專家。
2017年冬天,我感冒了 淋巴結腫大 離開了,我的左耳長期疼痛。
由於這種疾病,我的同一區域和耳朵偶爾會出現腫脹,並伴有低燒和身體疼痛. 這些發作會突然出現並在 24 小時內消散。
2018年XNUMX月,我準備搬家,開始新的業務,所以我想在搬家之前解決這個問題。 我的全科醫生要求進行核磁共振檢查,以檢測我左耳的任何炎症,這可能是我反復出現症狀的根源。
在 MRI 期間,技術人員問我是否失去了嗅覺,或者我是否有 頭痛. 我說我都沒有,他問我的醫生為什麼要進行核磁共振檢查,我不時解釋反復出現的症狀來回答他。
核磁共振後 45 分鐘,放射科醫生打電話問我是否可以拿筆和紙來做筆記並坐下。 他慢慢解釋說,核磁共振顯示腦膜腫瘤。
一個測量為 0.7 厘米 x 0.4 厘米,最大測量為 4.5 厘米 x 4.6 厘米 x 3.1 厘米,沿著前顱窩的下側測量,涉及嗅溝、蝶骨平面和鞍結節。
腦瘤的病因和危險因素是什麼?
加州大學舊金山分校的神經外科醫生說,不可能查明我腦瘤的確切原因。 正在尋找腦膜瘤腦腫瘤,以發現更多關於病因和風險因素的信息。
腦膜瘤腦腫瘤占美國每年診斷出的腦腫瘤的 30% 以上。
它在女性中更為常見,尤其是 65 歲以上的女性,儘管它可以發生在任何年齡。
鑑於腦膜炎球菌性腦腫瘤的性別偏見,一些人認為激素可能是其發展的一個考慮因素。 另一個風險因素可能是之前因其他疾病接受過放射治療,儘管這不是我的情況。
給了你什麼樣的治療?
大腫瘤的唯一治療選擇是開顱切除術。 由於我的症狀沒有使人衰弱,而且我的大部分腦膜瘤腦瘤仍在生長,我有一個選擇。”觀察並等待2019 年 XNUMX 月進行 MRI 隨訪以確定生長速度。
神經外科醫生說如果腫瘤沒有長大,我可以決定什麼時候做手術,但如果腫瘤長大或症狀惡化,他會做決定。 好在大大小小的腫瘤都沒有長出來,所以我們繼續“觀望”,期待2018年夏天的手術。
沒有考慮最小的腫瘤。 尺寸使它成為一個長時間的觀察和等待。 如果它應該生長並引起症狀,它將成為伽瑪刀治療的候選者。
如果腫瘤遵循典型的緩慢生長的腦膜瘤病程,則很有可能根本不需要任何治療。
您在手術過程中的體驗如何? 你感到緊張嗎?
我在整個過程中的經歷雖然超現實,但充滿了許多階段和自我發現。 了解腦腫瘤,尤其是偶然發現它們的震驚是壓倒性的。
那個挺難 ”大腦封裝“事實上,我的大腦中生長的腫瘤可能已經有十多年了。
當我慢慢發現真相並了解症狀時,我感到如釋重負。 視力下降、疲勞、注意力不集中、易怒、缺乏動力,以及他歸因於衰老過程的所有變化,都可以用腦瘤來解釋。
由於腫瘤將腫瘤推入大腦,淋巴結炎症和偶爾的皮膚發作通常與左額葉腫脹有關。
一旦發現腫瘤,就會有更多的測試。 將視野和腦電圖測試製成表格。 這兩個結果都不是我們所希望的
由於腫瘤,我的視野受損,腫瘤包圍了我右側的視神經。 腦電圖顯示沒有癲癇發作跡象的癲癇發作波,但確實使我處於癲癇發作的風險中。
我在手術中感受到的壓力是我對女兒和孫子孫女的焦慮。 我得到了一份我想做好的新工作,我不想因為我最近的診斷而受到不同的對待。 這是開顱手術的主要診斷。
長期的身體和認知變化的問題會在我的腦海中縈繞,可能性會形成衰弱狀況的圖像。
保持積極的態度對我和我家人的幸福至關重要。 所以我就這麼做了。 隨著時間臨近預期的手術,我有法律和財務問題需要安排。
完成醫療保健的意願和方向增強了我即將進行的腦部手術的現實。 然後我感受到了世界的重量和可能性的壓力。
在整個治療過程中,您面臨的最大挑戰是什麼?
整個過程和治療過程中最大的挑戰是限制我的駕駛。 因為有證據表明 癲癇發作 有癲癇發作的風險,我不得不限制我開車上班和回來,去商店和回來,還有我的女兒。
幸運的是,這些行程中最遠的一次是往返 4.4 英里。 是的,任何事情都可能發生,但我有足夠的信心根據我的神經科醫生的建議做出自己的決定。
從確診到手術後,在我離開小鎮之前,已經有 18 個月的時間了。
你會如何描述你的整個旅程,是什麼讓你繼續前進?
我會將我的旅程描述為改變生活。 說我正在重塑自己。 這段旅程充滿了深刻的精神時刻,新的友誼,我的目標的啟示和對比我自己更偉大的東西的呼喚,以及為世界做一些健康和有益的事情的願望。
這次旅行讓我對生活的細節有了敏銳的認識,並對人體的複雜性有了欣賞。 當人們說,“我很抱歉你不得不這樣做,”我回答說,“如果這是我能弄清楚我擁有什麼的唯一方法,我會再做一次。”
讓我更進一步的是堅定的想法,我必須為我的家人和朋友而奮鬥和生活,這在手術過程中建立了我的信心。
當我在術前區域接受我女兒的告別時,我會沒事並且一切都會好起來的保證是我在接下來的幾天和幾週內需要堅持的基礎。 我怎麼能做到這一點,我不確定,但我確定的一件事是我會戰勝這個腦膜瘤腦瘤。
手術後我的孫子們第一次來探望時,我當時 4 歲的大孫子正在後院的鞦韆上玩耍。 他聽見門開了,轉身,看見我站在門口。
他毫不猶豫地以最快的速度向我跑來,生怕被他抱在懷裡,一把將我的女兒抱在懷裡,那一刻我知道我絕不會放棄。 這個擁抱比任何物理治療師都更能推動我。
你對腦瘤患者有什麼建議嗎?
對於那些患有腦瘤的人,我會說:
1. 積極
有恐懼和懷疑是完全正常和可以接受的,但是你的態度和你的想法是你唯一可以控制的。
使用祈禱、冥想、散步和獨處的時間來平衡與他人的互動,以減輕壓力並提升心情。
2.為自己辯護
沒有人需要獲得第二意見或更換醫生的許可。 你應該得到最好的,我敦促你為你的嚴重診斷尋找最好的。
3. 與最親近的人交談
與最親近的人討論您需要做出的決定。 不要自己背負重擔。 我是單身,但我的女兒(全部五個)是任命和決定的一部分。 我也諮詢了我的好朋友。
直系親屬的情緒可能會高漲,並阻止您思考。 因此,最好在與家人、朋友和醫生交談之前,寫下利弊、問題和其他顧慮,以解決整個經歷。
4. 加入支持小組
支持小組很棒,聽聽其他人的腦腫瘤經歷很重要,但請將您的問題交給神經科醫生、神經外科醫生或執業護士。
過多的輸入/信息可能會造成混淆。 花時間處理你的想法和感受。 將來會有時間支持團體。
您對那些認為自己的健康理所當然的人有什麼信息?
我呼籲那些認為自己的健康理所當然的人要清醒過來。 生命是寶貴的,一個電話就可以改變你從未想像過的新聞。 醫療問題不考慮性別、年齡、經濟狀況或種族。
我懇請您將食物視為藥物。 一位大學的消費者營養學老師說:“看成分,不會發音就別吃。” 這些話刺穿了我的心,澆頭永遠改變了我看待食物的方式。
我個人建議關注 生酮生活方式 對於腦腫瘤。 該建議來自一家著名的信譽良好的醫院,儘管我自己進行了研究,但我最終發現了支持大腦健康的酮症模式的出色研究。
當時,我是個素食主義者,所以我搜索了很長時間,很難找到相反的證據。
到達腦腫瘤患者後, 酮生活 作為一名經過認證的營養師,我完全相信科學。
在我的飲食中引入肉類是一個艱難的過渡,但為了我的大腦、腦瘤和未來的健康,我打算採用生酮飲食。
無論你是否遵循生酮生活方式,我請求你理解的最重要的概念是吃真正的食物。 如果你認為你不會做飯,我會告訴你我告訴我的高中生的話,“如果你會讀書,你就會做飯。”
隨著快節奏的生活方式和垃圾食品現在成為常態,而不是偶爾的款待,你唯一能為你的健康做的就是意識到你在吃什麼並做出調整,讓寶寶朝著正確的方向邁進。
開始減少加工食品、罐頭食品和預製食品,並承諾每周至少兩到三次用新鮮食材製作真正的飯菜。
閱讀您家中所有物品的成分以及您在雜貨店購買的所有物品。 如果你不能發音,考慮不吃它。
像我一樣盡職盡責。 自己決定,因為您放入口中的所有東西要么是在滋養疾病,要么是在滋養您的健康。