我的右心發育不全綜合徵的生活
您患有右心發育不良綜合徵多久了？
右心發育不良綜合徵是一種出生缺陷，被稱為“先天性心髒病，這會導致心臟結構異常。
百分之一的嬰兒出生時患有一種或多種心臟缺陷，使其成為全球第一大出生缺陷。
就我而言，我的右心尚未完全發育。 右心室負責將血液泵送到肺部。 由於我沒有右心室，我在孩童時期和十幾歲的時候都需要進行心臟直視手術才能生存。
我還一生服用心臟藥物來預防心力衰竭。
是如何診斷出來的？
如今，新生兒出生後立即接受一項稱為心臟缺陷的檢查 “脈搏血氧儀” 或者當母親在子宮裡進行 20 週的解剖掃描時，可以檢查嬰兒的心臟。
不幸的是，當我1987年出生時，沒有這些檢查，我沒有檢查心臟就被送回家了。
在我成長的過程中，當我哭泣時，我媽媽和她的朋友們注意到我的皮膚呈藍色。 這被稱為“發紺’，這是由於體內缺氧引起的，通常是在憤怒期間。 這會增加心臟的壓力，使其難以泵出含氧血液。
我媽媽真的很擔心，但她朋友的評論讓她相信我出了問題。
您的家人甚麼時候去看醫生的？
當我三個月大的時候，媽媽注意到我的一些令人擔憂的跡像後，帶我去看兒科醫生進行檢查。
做了超聲心動圖後，醫生說我的心臟出了問題。 然而，他無法做出診斷，因此將我們轉介給兒科心髒病專家。
心髒病專家進行了更多檢查，最終診斷出我的右心室有七種不同的先天性心臟缺陷，這些缺陷共同構成右心發育不全綜合徵。
是什麼導致或增加右心發育不全綜合徵的風險？
先天性心臟缺陷統計數據表明，85% 的心臟缺陷原因不明。 剩下15%的原因是遺傳，這意味著它是家族遺傳的。
就我而言，我生來就患有心髒病，因為我的媽媽和爸爸也生來就有心臟缺陷。
雖然心臟健康的母親可以盡一切努力懷上健康的寶寶，但冠心病是不分青紅皂白的，即使是最健康的家庭也可能生出患有冠心病的寶寶。 它不存在歧視，任何人都可能發生。
這是我如此熱衷于冠心病宣傳的原因之一，以提高人們對這種疾病的認識，因為未被發現的心臟缺陷可能會導致死亡。
我每天都在為提高人們的認識而奮鬥，這樣孩子們就不會像我一樣回家時不被發現。 令我驚訝的是，我產後三個月內只有一個心室，沒有接受任何治療！
診斷後對您進行了哪些治療？
為了在他們所說的“半心半意”的情況下生存，我需要進行一系列的心臟直視手術來重建我的心臟循環，以便它可以將血液泵入我的肺部。
通常，原位單心室患者要接受三種心臟直視手術，即 BT 分流手術、Glenn 分流手術和 Fontan 手術。
這些心臟手術涉及將人造管子和導管縫合到心臟，特別是主冠狀動脈，然後將其連接到肺動脈，將血液輸送到肺部。
這些是“姑息性”手術，這意味著它們不是永久性的。 隨著患者成年，這些部件往往會磨損，他們將來可能需要進行心臟移植。
我從三個月大起就開始服用心臟藥物。 我將終生服用心臟藥物，因為先天性心髒病無法治愈，需要終身護理和治療。
您患有右心發育不全綜合徵的情況如何？
我不會撒謊或說患有右心發育不全綜合症很容易，因為事實並非如此。 這非常困難。
我與心髒病的旅程非常漫長、艱難、痛苦，最重要的是，充滿了謎團，但我一直努力保持健康。 積極的 無論醫生怎麼說，我都希望一切順利。
在整個治療過程中，您面臨的最大挑戰是什麼？
我旅途中最大的挑戰是接受我生來就有病的事實。 我不知道如何感覺健康。
在我的童年時期，我並不真正了解發生在我身上的事情，但我知道我與周圍的孩子不同，因為我無法面對他們，這讓我感到孤獨。
您會如何描述您的整個旅程以及是什麼讓您感到興奮？
儘管患有右心發育不全綜合症的我的生活一開始是毀滅性的，但這條黑暗隧道的盡頭有一線光明。 我學會了利用我的力量和我的奮鬥來幫助像我一樣掙扎的其他人。
我可能生活得半心半意，但我的生活卻很充實。 考慮到當我第一次被診斷出心髒病時，我媽媽就告訴我，我的年齡不會超過 33 歲，我無法用言語來表達我在 5 歲時仍然活著的感激之情。
您對那些患有相同綜合症的人有什麼想說的？
我想說的是，永遠不要放棄，你必須堅強，保持希望，關注可能性，無論醫生告訴你什麼，都要保持積極的態度。
當你有信念和生活的意願時，沒有什麼是不可能的。 醫生不是上帝，他們並不總是對的。
患有右心發育不全綜合症的您當然可以取得成功並過上正常的生活。 只是不要讓這種情況控制你的生活。 你的生活由你掌控！
其他人如何幫助被診斷患有右心發育不良綜合徵的人？
我想說的是，要對病人表現出更多的同理心，即使他們看起來沒有病，但說自己病了。 就我個人而言，我看起來並沒有生病，但我經歷了很多事情，而且我還遭受著不了解我病情的陌生人的惡毒、評判性言論。
退後一步，想想你所做的簡單日常任務——比如洗澡、搬雜貨、起床，甚至大部分時間呼吸不氣短——對你來說可能微不足道，但可能是對於某人來說是巨大的成就。像我一樣，他希望能夠輕鬆地做到這一點。 最簡單、最平凡的活動對我來說每天都是巨大的挑戰。
要知道，疾病並不意味著扮演受害者或懶惰。 對於受影響的人來說，最重要的是要掌握身體所需的一切，以保持良好的感覺並積聚能量進行簡單的淋浴。
當一個人生來就有病時，他們的身體會全天候（XNUMX/XNUMX）地努力維持生命，如果你仔細想想，那真是令人筋疲力盡。 作為一個患有隱形疾病的人，我可以說我們想要的只是不加評判地接受。