العثور على حالة طبيعية جديدة بعد النجاة من ورم في المخ
كان لديّ مهنة مبيعات وتسويق شهيرة امتدت لأكثر من عقد ، لكن كل شيء تغير عندما تم تشخيص إصابتي بورم في المخ في عام 2015.
لقد أدى هذا المرض المعوق إلى خفض معدل ذكائي ووظيفتي الإدراكية إلى مستوى ذكاء الطفل ، لكنني هنا بعد بضع سنوات ، أكتب عن ذلك. لقد عشت لأروي قصتي ، وأريد نفس الشيء للآخرين الذين يمرون بنفس المحنة التي مررت بها.
من كونك قائد فريق يعمل في صناعة السلع الاستهلاكية المعبأة ذات المنافسة الشديدة (CPG) إلى فقدان القدرة على القراءة أو الكتابة أو إجراء العمليات الحسابية الأساسية ثم إعادة تعلم كل هذه المهارات لتصبح وظيفية مرة أخرى ، فقد كانت رحلة رائعة.
لقد غرست في محاولتي مع ورم الدماغ شغفًا بالحياة ومساعدة الآخرين ، ولكن بدلاً من الوعظ عن المرونة والإيجابية والقوة التحفيزية ، أؤمن بالقيادة بالقدوة.
ها هي قصتي ، وآمل أن تمنحك الأمل والشجاعة للنجاة من صراعك.
تشخيص ورم في المخ
ذهبت في رحلة تزلج مع بعض زملائي في العمل في عام 2015. في اليوم الأول للتزلج ، سقطت بشدة على منحدر جليدي. حتى أنني كسرت نظارات التزلج الخاصة بي!
في الألم وبإصبع مسجل به كدمات ، قررت عدم إفساد إجازتي ومواصلة التزلج.
بمجرد عودتي إلى المنزل ، ذهبت إلى مركز رعاية الطوارئ وأخبرتهم بما حدث. لم أفقد وعيي ، لذلك لم يأخذوا التصوير بالرنين المغناطيسي وأخبروني أنه ربما لا يوجد ما يدعو للقلق.
في الأسبوع التالي ، أصبت بالإنفلونزا. لكن بعد أن تعافيت ، أصبت بصداع رهيب. بدأت أشعر بالقلق من أنه ربما فاتنا شيئًا ما منذ الخريف ، لذلك عدت إلى مركز رعاية الطوارئ.
هذه المرة ، أجروا أشعة مقطعية. استعرض الطبيب النتائج. أخبرني أنه لم تكن هناك إصابات من السقوط ، “لكن لديك شيء هناك”. أخبرني أن أحدد موعدًا مع جراح أعصاب.
مع ذلك ، لم أكن قلقة على الإطلاق. لقد كنت بصحة جيدة طوال حياتي ولم أعاني من مشاكل عصبية باستثناء الصداع. ما الخطأ الذي يمكن أن يكون معي إذا شعرت بصحة جيدة؟ لذلك صدمت عندما أخبرني الطبيب بخلاف ذلك.
قال “ناتالي ، لديك ورم سحائي داخل البطيني”. “ورم في المخ بحجم كرة الجولف. أنت بحاجة إلى إجراء عملية جراحية في أسرع وقت ممكن “.
ردة فعلي على تشخيص الورم
لم أكن قلقة للغاية بشأن تشخيصي. قيل لي أن الجراحة ستستغرق أقل من ساعتين وأن الأثر الجانبي الوحيد المحتمل هو احتمال 2٪ لفقدان بصري المحيطي.
كان الانتعاش المقدر 3 أسابيع فقط. بعد العمل لسنوات عديدة دون توقف ، فإن الحصول على إجازة قصيرة لا يبدو فكرة سيئة! سألتحق بكل المسلسلات التي لم أشاهدها!
الأعراض المبكرة لورم الدماغ التي فاتتني
لم أدرك أن لدي أعراض قبل الجراحة. أدركت أنني أعاني من الصداع كل يوم ، ولن أغادر منزلي أبدًا بدون جرة صغيرة من أدفيل كنت سأحصل عليها إذا كنت أعاني من صداع.
لطالما اعتقدت أن الصداع طبيعي بسبب قضاء الكثير من الوقت أمام شاشة الكمبيوتر والعمل والتوتر. عندها فقط أدركت أن هذا العدد من الصداع كان من أعراض ورم الدماغ وليس التوتر.
السبب المحتمل والمخاطر الصحية المصاحبة
لا توجد أسباب معروفة لأورام المخ التي اكتشفها المجال الطبي حتى الآن. هناك علاقة بالهرمونات ، لكن لم يتم إثبات أي شيء بعد. النساء أكثر عرضة من الرجال للإصابة بأورام المخ.
المخاطر إذا كان لديك ورم في المخ كثيرة. تعتمد المخاطر حقًا على حجم وموقع ورم الدماغ. هناك أورام دماغية حميدة وخبيثة ، ولكن يمكن أن يكون لها جميعًا آثار جانبية قوية تغير حياة المرضى.
في حالتي ، كان ورم دماغي يقع على الجانب الأيسر من الدماغ ، في منطقة الدماغ التي تدير التفكير المعرفي والبصر.
خطة العلاج
كان الموعد الذي حددته مع جراح الأعصاب عندما أخبرني أنني مصاب بورم في المخ كان أول وآخر موعد لي مع جراح الأعصاب. بعد أسبوعين ، أجريت جراحة في المخ.
عندما استيقظت في المستشفى ، كنت عمياء جزئيًا. لم أتمكن من القراءة أو الكتابة بأي من اللغات الثلاث التي أتحدثها. الرقم الوحيد الذي تعرفت عليه كان ثمانية. كل شيء كان “8.”
طلبوا مني كتابة اسمي ، ورسمت دائرة. صُدم زوجي وعائلتي. من ناحية أخرى ، كنت أتعرض للانفجار! لم أستطع التوقف عن الضحك.
لقد وجدت حالتي مضحكة ، حيث اعتقدت أنها مؤقتة فقط. لقد استمتعت بكل لحظة. كنت غبية جدا لأدرك خطورة الموقف.
استغرق الأمر سنوات من الكلام والعلاج المعرفي لتعلم القراءة والكتابة والإضافة مرة أخرى. أصبح دماغي البالغ من العمر 34 عامًا بهذه البساطة – كنت مثل طفل صغير.
كان الناس يزورونني ، وسأقوم بالتلوين لساعات. كان هذا هو الشيء الوحيد الذي يمكنني فعله والاستمتاع به. لم أتمكن حتى من مشاهدة التلفزيون ، لأن القصص كانت متقدمة جدًا بحيث يتعذر على عقلي فهمها (الكثير لمتابعة هذه المسلسلات!). لم أستطع القيام بأي من المهام البسيطة التي أخذتها كأمر مسلم به قبل الجراحة.
كان أصدقائي يكتبون لي ولا أستطيع قراءة الرسائل. لم أتمكن من قراءة تعليمات الدواء ، لذلك لا يمكنني تحمل مسؤولية تناول الحبوب الخاصة بي. كان يجب أن يعتني 24/7 لأشهر.
عائلتي ، دعمي
كانت الأشهر الأولى خاصة بشكل لا يصدق. لقد تلقيت دعمًا مذهلاً من أصدقائي وعائلتي ساعدني خلال الأشهر العديدة الأولى من التعافي.
لم أتمكن حتى من البقاء وحدي في المنزل خلال الشهرين الأولين ، لذلك كان دعمهم أساسيًا وضروريًا. تلقي الكثير من الحب والدعم ملأ حياتي بالفرح ، حتى في هذه الأوقات العصيبة.
التحديات أثناء العلاج
بعد أربعة أشهر من الجراحة ، فقدت وظيفتي ، حيث من الواضح أنني لم أستعيد معدل ذكائي السابق. كما أن بصري لم يعود مرة أخرى. لكنني لم أتوقف أبدًا عن المرونة والتفكير الإيجابي.
كانت الطريقة الوحيدة للتحسن هي كوني قوية ولا هوادة فيها. تلقيت ساعات من العلاج في منزلي وفي المستشفى.
أصبحت الساعات شهورًا ، وأصبحت الأشهر أعوامًا قبل أن أتعلم القراءة والكتابة والإضافة مرة أخرى. نقلتنا وظيفة زوجي إلى ولاية كونيتيكت ، حيث أجريت المزيد من اختبارات الذكاء.
تم اختبار معدل ذكائي ، الذي كان قبل الجراحة أعلى من المتوسط ، باستمرار أقل من المتوسط لمدة 6 أشهر ، ثم سنة واحدة ، وأخيراً بعد عامين من الجراحة. أدركت أن مسيرتي قد انتهت.
سيغطي التأمين الصحي جلسة واحدة فقط من علاج النطق. كان العلاج هو مفتاح شفائي. حقيقة أنهم سيغطون جلسة واحدة فقط في الأسبوع كانت بعيدة كل البعد عما أحتاجه للتعافي حقًا.
لذلك ، أخذت هذا الأمر بين يدي وقمت بالعلاج بنفسي لساعات يوميًا في محاولة لاستعادة قدرة دماغي على العودة إلى العمل.
الطريق الى الاسترجاع
كانت الرحلة إلى الشفاء طويلة ، أطول مما يمكن أن أتخيله. عمري الآن 5 سنوات بعد الجراحة ، وما زلت في رحلة للعثور على وضع طبيعي جديد.
لقد أصبحت معاقة وعمياء جزئيًا منذ الجراحة. كان فقدان وظيفتي والقدرة على الاستقلال أمرًا صعبًا بالنسبة لي ولعائلتي.
لم يكن العثور على حياة طبيعية جديدة وشغف جديد أمرًا سهلاً ، ولكن من خلال تجربة أشياء جديدة ، اكتشفت شغفًا وسعادة جديدة تساعد الآخرين. هذا هو هدفي الجديد في الحياة.
كان جزء من علاجي المعرفي هو تعلم القراءة والكتابة مرة أخرى. بدأت في الكتابة عما كنت أقوم به لأنني اعتقدت أنه سيلزمني بالكتابة ، ومن خلال الكتابة ، كنت مضطرًا لقراءة وتذكر ما كنت أكتبه.
عندما اكتشفت أنني حامل ، قررت تحويل الصفحات المكتوبة إلى كتاب لابنتي ، حتى تتمكن من معرفة القليل عن “الأم” قبل الجراحة.
هذا هو السبب في أنني نشرت بنفسي كتابًا بعنوان 8: إعادة اكتشاف الحياة بعد ورم في الدماغ ، والذي أخبرني العديد من الناجين وأفراد الأسرة أنه ساعدهم في رحلتهم. لقد جعلني هذا سعيدًا جدًا ، على الرغم من أنني تمكنت من لمس حياة الآخرين.
نصيحتي لمرضى آخرين يعانون من ورم في المخ
بادئ ذي بدء ، احصل دائمًا على رأيين طبيين. من المهم أن تكون على دراية جيدة بتشخيصك.
ستتغير الحياة بالنسبة لك ، لكنك ستجد سعادة جديدة طبيعية وجديدة. قد لا تشعر بهذا كل يوم ، ولكن إذا سلكت طريقك بابتسامة وإيجابية ، فستجد طريقة للتعافي والسلام.
هناك العديد من مجموعات الدعم عبر الإنترنت للمرضى وأفراد أسر المرضى الذين ساعدوني كثيرًا بعد الجراحة. هذه الموارد رائعة حتى لا تشعر بالوحدة وتشعر بأن الآخرين يفهمونهم الذين يمرون بنفس الرحلة التي تمر بها الآن.
أوصي أيضًا بأن تشرح لأفراد عائلتك وأصدقائك الآثار الجانبية المحتملة. تذكر أنك أكثر من يتفهم تشخيصك ، وقد يبحث أصدقاؤك وعائلتك عما لديك وقد لا يفعلونه.
هذا هو السبب في أنه من المهم أن تشاركهم الآثار الجانبية التي قد تضطر إلى مساعدتهم على الأقل في الاستعداد لها ومساعدتك على التعامل معها.
على سبيل المثال ، أعاني من إرهاق شديد في الدماغ (أو ضباب في الدماغ كما يسميه الآخرون). من الصعب رؤيتها وشرحها ، لذلك كان علي أن أشرح لهم مرارًا وتكرارًا كيف يؤثر هذا التأثير الجانبي على حياتي اليومية.
العديد من الآثار الجانبية لورم الدماغ وخصائصه المسببة للإعاقة ليست واضحة للعين ، لأنها داخلية.
هذا هو السبب في أهمية الشرح والانفتاح ومشاركة جميع المعلومات مع أحبائك حتى يتمكنوا من مشاركة الرحلة معك.
مناشدتي لأولئك الذين يأخذون صحتهم مأمر مسلم به
نحن جميعًا بصحة جيدة ، حتى يوم ما ، لسنا كذلك. نحن جميعًا نأخذ الصحة كأمر مسلم به ، ولكن عاجلاً أم آجلاً ، لن يكون هناك بعد الآن.
ضع هذا في الاعتبار. استعد للأسوأ وتوقع الأفضل.
حياتي بعد العلاج
ما زلت أفتقد العمل. أفتقد العجوز أحيانًا ، لكن كوني أما قد غير أهدافي تمامًا في الحياة. حلمي الجديد هو مساعدة الآخرين. بدأت بالتركيز على الأمهات ، وإنشاء مجتمع يهدف إلى بناء صداقات كبيرة وشبكات دعم.
لقد أنشأت مجموعة مجتمعية في مدينتي تسمى “Westport Stay-at-Home Moms” ، حيث يمكن للأمهات الالتقاء في أوقات اللعب وليالي الأمهات في الخارج وإيجاد فرص أخرى لدعم بعضهن البعض.
كما أنشأت مجموعة لدعم الناجين من أورام المخ ومجموعة أخرى لمساعدة النساء في المدينة على الإعلان عن أعمالهن. لكن قبل كل شيء ، أعلم أنني بحاجة إلى إعطاء الأولوية لطفلي الصغير.
كنتيجة لاحقة للورم ، أعاني من إجهاد الدماغ وانخفاض الطاقة ، ولذا فأنا مقيدة في نشاطي وأضطر إلى الراحة بشكل متكرر حتى أتمكن من العمل وأكون هناك من أجل صغيرتي . ليس لدي أدنى شك في أن كوني أحد الناجين من ورم في المخ قد جعلني شخصًا أفضل.
الحياة مليئة بالمفاجأت. لدينا جميعًا القدرة على أخذ هذه المفاجآت وتحويلها إلى تجارب تجلب لنا سعادة جديدة وآفاقًا مختلفة ربما لم نحلم بها لأنفسنا.
بالنسبة لي ، هذا يعني أن أصبح كاتبة. ألهمتني رحلتي غير المتوقعة لكتابة كتابي 8: إعادة اكتشاف الحياة بعد ورم في المخ.
يجب علينا جميعًا إعادة اختراع أنفسنا في لحظات مختلفة من حياتنا. سواء كان الأمر يتعلق بمواجهة شيء مأساوي وغير متوقع ، مثل ورم الدماغ ، أو مجرد تجربة تغيير كبير في الحياة ، مثل أن تصبح أماً ، والتعلم من التحديات التي تلقيها علينا الحياة والوقوف مرة أخرى كأفضل وأكثر نضجًا ومراعاة شخص حيوي.
كوني معاقًا وناجية من ورم في المخ ، أعطاني هدية أن أكون أمًا في المنزل لطفلي نيكول. كوني أماً فقد جلبت لي أنقى الصداقات وأنقى الحب وأعمق وأصدق سعادة على الإطلاق. لقد كانت أعظم هدية غير متوقعة يمكن أن أتخيلها على الإطلاق.