Ma vie avec le syndrome du cœur droit hypoplasique

Depuis combien de temps souffrez-vous du syndrome du cœur droit hypoplasique?

Le syndrome hypoplasique droit est une anomalie congénitale appelée «Maladie cardiaque congénitale, Ce qui provoque des anomalies dans la structure du cœur.

Un bébé sur 100 naît avec une ou plusieurs anomalies congénitales du cœur, ce qui en fait l'anomalie congénitale numéro un dans le monde.

Dans mon cas, le côté droit de mon cœur ne s'est pas complètement développé. Le ventricule droit est responsable du pompage du sang dans les poumons. Comme il n'y avait pas de ventricule droit, j'ai eu besoin d'une chirurgie à cœur ouvert quand j'étais enfant, puis à l'adolescence pour survivre.

J'ai également pris des médicaments pour le cœur toute ma vie pour prévenir l'insuffisance cardiaque.

Comment a-t-il été diagnostiqué?

Aujourd'hui, les nouveau-nés sont examinés pour les malformations cardiaques juste après la naissance avec un test appelé Oxymètre de pouls Ou alors dans l'utérus lorsque la mère subit un examen d'anatomie pendant 20 semaines et que le cœur du bébé peut être examiné.

Malheureusement, quand je suis né en 1987, ces tests n'existaient pas et j'ai été ramené à la maison sans examiner mon cœur.

Quand j'ai grandi, ma mère et mes amis ont remarqué une couleur bleuâtre sur ma peau lorsque j'ai pleuré. C'est ce qu'on appelle «Bleu, Qui est causée par un manque d'oxygène dans le corps, souvent pendant la colère. Cela augmente la pression sur le cœur, ce qui rend difficile le pompage du sang oxygéné.

Ma maman était vraiment inquiète mais les commentaires de ses amis l'ont convaincue que quelque chose m'était arrivé.

Quand votre famille a-t-elle consulté un médecin?

Après avoir remarqué des signes inquiétants à l'âge de 3 mois, ma mère m'a emmenée chez un pédiatre pour un examen complet.

Après avoir effectué un échocardiogramme, le médecin a dit que quelque chose n'allait pas dans mon cœur. Cependant, il n'a pas été en mesure de poser le diagnostic, il nous a donc référés au cardiologue pédiatrique.

Le cardiologue a effectué un plus de tests et j'ai finalement été diagnostiqué avec XNUMX malformations cardiaques congénitales différentes dans le ventricule droit qui forment ensemble le syndrome du cœur droit hypoplasique.

Qu'est-ce qui cause ou augmente le risque de syndrome du cœur droit hypoplasique?

Les statistiques des malformations cardiaques congénitales indiquent que 85% des malformations cardiaques n'ont pas de cause connue. Les 15% restants sont héréditaires, ce qui signifie qu'ils font partie de la famille.

Dans mon cas, je suis né avec une maladie cardiaque parce que ma mère et mon père sont également nés avec des malformations cardiaques.

Bien qu'une mère en bonne santé cardiaque puisse faire tout ce qui est en son pouvoir pour concevoir un bébé en bonne santé, les maladies coronariennes sont aléatoires et même les familles les plus saines peuvent donner naissance à un enfant atteint d'une maladie coronarienne. Il ne fait pas de discrimination et peut arriver à n'importe qui.

C'est l'une des raisons pour lesquelles je suis si enthousiaste à l'idée de plaider pour une maladie coronarienne afin de sensibiliser davantage à cette condition, car une malformation cardiaque non détectée peut entraîner la mort.

Je me bats chaque jour pour la conscience, afin que les enfants ne rentrent pas chez eux sans être détectés comme ils l'ont fait. J'ai été surpris de vivre avec un ventricule pendant 3 mois après la naissance sans aucun type de traitement!

Quel traitement vous a été administré après le diagnostic?

Afin de survivre avec "un demi-cœur" comme ils l'appellent, j'avais besoin d'effectuer une série de chirurgies à cœur ouvert pour reconstruire la circulation sanguine dans mon cœur afin qu'il puisse pomper le sang dans mes poumons.

En règle générale, les patients avec un ventricule homosexuel subissent trois chirurgies à cœur ouvert, à savoir BT shunt, Glenn shunt et Fontan.

Ces chirurgies cardiaques impliquent la couture de tubes et de conduits artificiels au cœur, en particulier aux artères coronaires principales, qui sont ensuite fixées à l'artère pulmonaire pour envoyer du sang aux poumons.

Ce sont des chirurgies "apaisantes", ce qui signifie qu'elles ne sont pas permanentes. Ces parties ont tendance à s'user au fur et à mesure que le patient grandit et peut nécessiter une future transplantation cardiaque.

Je prends des médicaments pour le cœur depuis l'âge de 3 mois. Je prendrai des médicaments pour le cœur pour le reste de ma vie car il n'y a pas de remède pour les cardiopathies congénitales et cela nécessite des soins et un traitement à vie.

Comment vivez-vous avec le syndrome du cœur droit hypoplasique?

Je ne mentirai pas et je ne dirai pas que vivre avec le syndrome du cœur droit hypoplasique est facile parce que ce n'est pas le cas. C'est très difficile.

Mon voyage avec une maladie cardiaque a été si long, dur, douloureux et surtout plein de mystère, mais j'ai toujours essayé de rester Positif J'espère pour tout, quoi qu'en disent les médecins.

Quel est votre plus grand défi tout au long du traitement?

Le plus grand défi pendant mon voyage est d'accepter que je suis né malade. Je ne sais pas comment je me sens en bonne santé.

Pendant mon enfance, je ne comprenais pas vraiment ce qui m'arrivait, mais je savais que j'étais différent des enfants autour de moi parce que je ne pouvais pas leur faire face physiquement et que je me sentais seul.

La croissance avec une maladie chronique peut entraîner Isolement Il peut conduire à Dépression , Que j'ai eu dans le passé.

Comment décririez-vous tout votre voyage et qu'est-ce qui vous a excité?

Bien que ma vie avec le syndrome du cœur droit hypoplasique ait été au départ dévastatrice, il y a de la lumière au bout de ce tunnel sombre. J'ai appris à utiliser ma force et à lutter pour donner du pouvoir à ceux qui luttent comme moi.

Je peux vivre avec un demi-cœur, mais je vis ma vie au maximum. Il n'y aura jamais assez de mots pour exprimer à quel point je suis reconnaissant parce que je suis encore en vie à l'âge de 33 ans, en gardant à l'esprit que les cardiologues ont dit à ma mère lors de mon premier diagnostic que je ne dépasserais pas 5 ans.

Que dites-vous à ceux qui ont le même syndrome?

Je dirais de ne jamais abandonner et de rester ferme, de rester optimiste, de se concentrer sur les possibilités et de rester positif, peu importe ce que les médecins vous disent.

Lorsque vous avez la foi et la volonté de vivre, rien n'est impossible. Les médecins ne sont pas Dieu et ils n'ont pas toujours raison.

Vous pouvez certainement réussir et mener une vie normale avec le syndrome du cœur droit hypoplasique. Ne laissez pas cette condition dominer votre vie. Vous contrôlez votre vie!

Comment les autres peuvent-ils aider les personnes diagnostiquées avec le syndrome du cœur droit hypoplasique?

Je dirais de montrer un plus d'empathie pour les patients même s'ils n'ont pas l'air malades mais disent qu'ils le sont. Personnellement, je n'ai pas l'air malade mais j'ai vécu beaucoup de choses et je souffre de remarques désagréables et de jugement de la part d'inconnus qui ne comprennent pas ma maladie.

Prenez du recul et réfléchissez à la façon dont les tâches quotidiennes simples que vous effectuez - comme se laver, faire l'épicerie, sortir du lit ou même respirer sans essoufflement la plupart du temps - peuvent ne pas vous sembler importantes, mais cela peut être une énorme réussite pour quelqu'un. Comme moi, il veut pouvoir le faire facilement. Les activités les plus simples et les plus banales sont de grands défis pour moi au quotidien.

Sachez que la maladie ne signifie pas jouer la victime ou la paresse. Pour les personnes touchées, il s'agit toujours d'être au-dessus de ce dont leur corps a besoin pour se sentir suffisamment bien et rassembler l'énergie pour un bain simple.

Quand une personne naît malade, son corps se bat pour rester en vie XNUMX heures sur XNUMX, sept jours par semaine, ce qui est stressant si vous y pensez vraiment. En tant que personne atteinte d'une maladie invisible, je peux dire que tout ce que nous voulons, c'est l'acceptation sans jugement.