저형성 우심장 증후군이 있는 나의 삶

저형성 우심장 증후군을 앓은 지 얼마나 되었습니까?

저형성 우심장 증후군은 "선천성 심장 질환, 심장 구조에 이상을 유발합니다.

아기 100명 중 XNUMX명은 하나 이상의 심장 결함을 가지고 태어나며 이는 전 세계적으로 선천성 결함 XNUMX위입니다.

제 경우에는 오른쪽 심장이 완전히 발달하지 않았습니다. 우심실은 혈액을 폐로 보내는 역할을 합니다. 나는 우심실이 없었기 때문에 어렸을 때 심장 절개 수술을 받아야 했고, 십 대에는 생존을 위해 수술을 받아야 했습니다.

나는 또한 심부전을 예방하기 위해 평생 심장약을 복용했습니다.

어떻게 진단되었습니까?

오늘날 신생아는 출생 직후 심장 결함에 대한 검사를 받습니다. "맥박 산소 측정법" 또는 자궁에 있는 동안 산모가 20주 해부학 스캔을 받고 아기의 심장을 검사할 수 있습니다.

안타깝게도 제가 1987년에 태어났을 때는 이러한 검사가 없었고 저는 심장 검사를 받지 못한 채 집으로 보내졌습니다.

내가 자랄 때 엄마와 친구들은 내가 울 때 피부가 푸르스름해지는 것을 알아차렸습니다. 이것은 "청색증’는 몸에 산소가 부족해서 생기는 일인데, 분노할 때 자주 발생한다. 이것은 심장의 스트레스를 증가시켜 산소가 풍부한 혈액을 펌핑하기 어렵게 만듭니다.

우리 엄마는 정말 걱정하셨지만 친구들의 말은 내가 뭔가 잘못됐다고 그녀를 확신시켰습니다.

귀하의 가족은 언제 의사와 상담하였습니까?

생후 3개월이 되었을 때 걱정스러운 징후를 느낀 어머니는 소아과에 데려가 검진을 받으셨습니다.

심초음파를 한 후 의사는 내 심장에 문제가 있다고 말했습니다. 그러나 그는 진단을 내릴 수 없었고 소아 심장 전문의에게 우리를 소개했습니다.

심장 전문의는 더 많은 검사를 시행했고 마침내 저형성 우심 증후군을 구성하는 우심실의 XNUMX가지 선천성 심장 결함 진단을 받았습니다.

저형성 우심장 증후군의 원인 또는 위험 증가 요인은 무엇입니까?

선천성 심장 결함 통계에 따르면 심장 결함의 85%는 알려진 원인이 없습니다. 나머지 15%의 원인은 유전, 즉 유전입니다.

제 경우에는 엄마, 아빠 모두 심장병을 가지고 태어나서 심장병을 가지고 태어났습니다.

심장이 건강한 산모는 건강한 아기를 임신하기 위해 할 수 있는 모든 일을 할 수 있지만, 관상동맥성 심장질환은 무차별적이며 가장 건강한 가정에서도 관상동맥성 심장질환이 있는 아기를 출산할 수 있습니다. 그것은 차별하지 않으며 누구에게나 일어날 수 있습니다.

발견되지 않은 심장 결함이 사망으로 이어질 수 있기 때문에 이 상태에 대한 인식을 높이기 위해 관상 동맥 심장 질환 옹호에 열정적인 이유 중 하나입니다.

나는 아이들이 나처럼 발각되지 않고 집에 가지 않도록 매일 인식을 위해 싸운다. 산후 3개월을 아무런 치료도 받지 않고 한쪽 심실로 살아서 놀랐어요!

진단 후 어떤 치료를 받았습니까?

그들이 말하는 "하프 하트"로 살아 남기 위해 나는 혈액을 폐로 펌핑 할 수 있도록 심장의 순환을 재건하기 위해 일련의 개심 수술을 받아야했습니다.

일반적으로 정위 단심실 환자는 BT 션트 절차, 글렌 션트 및 폰탄 절차의 세 가지 개심 수술을 받습니다.

이러한 심장 수술은 인공 튜브와 덕트를 심장, 특히 주요 관상 동맥에 봉합한 다음 폐동맥에 연결하여 혈액을 폐로 보냅니다.

이들은 "완화" 수술로 영구적이지 않습니다. 이러한 부분은 환자가 성인이 되면서 마모되는 경향이 있으며 향후 심장 이식이 필요할 수 있습니다.

생후 3개월부터 심장약을 복용하고 있습니다. 선천성심장병은 치료제가 없고 평생 간병과 치료가 필요하기 때문에 평생 심장약을 복용할 예정이다.

저형성 우심장 증후군과 어떻게 지내왔습니까?

저는 저형성 우심 증후군을 안고 사는 것이 쉽지 않기 때문에 거짓말을 하거나 말하지 않을 것입니다. 너무 어려워요.

심장병과의 여정은 매우 길고 힘들고 고통스러웠고 무엇보다 신비로 가득했지만 항상 건강을 유지하려고 노력했습니다. 전적으로 그리고 나는 의사들이 뭐라고 말하든 모든 것을 희망합니다.

치료 전반에 걸쳐 가장 큰 어려움은 무엇입니까?

여행 중 가장 큰 도전은 내가 병으로 태어났다는 사실을 받아들이는 것입니다. 건강해지는 기분을 모르겠습니다.

어린 시절에 나는 나에게 무슨 일이 일어나고 있는지 잘 이해하지 못했지만, 물리적으로 마주할 수 없고 외로웠기 때문에 내가 내 주변의 아이들과 다르다는 것을 알았습니다.

만성 질환으로 이어질 수 있습니다. 격리 다음으로 이어질 수 있습니다. 우울증 내가 과거에 가지고 있던.

전체 여정을 어떻게 설명하고 무엇이 당신을 흥분시켰습니까?

발육부전 우심증후군을 가진 나의 삶은 처음에는 참혹했지만, 이 어두운 터널 끝에는 빛이 있습니다. 나는 나처럼 고군분투하는 다른 사람들에게 힘을 실어주기 위해 내 힘과 투쟁을 사용하는 법을 배웠습니다.

반심으로 살 수도 있지만 최선을 다해 살아갑니다. 처음 진단을 받았을 때 어머니가 심장 전문의에게 33살을 넘지 못할 것이라는 말을 들었다는 점을 고려하면 5살에 아직 살아 있다는 것이 얼마나 감사한지 표현할 수 있는 충분한 단어가 없을 것입니다.

같은 증후군을 앓고 있는 사람들에게 해주고 싶은 말은?

절대 포기하지 말고 굳건히 서서 희망을 갖고 가능성에 집중하고 의사가 뭐라고 하든 긍정적인 태도를 유지해야 한다고 말하고 싶습니다.

믿음과 살고자 하는 의지가 있다면 불가능이란 없습니다. 의사는 신이 아니며 항상 옳은 것도 아닙니다.

저성형 우심장 증후군을 가지고 있다면 반드시 성공하고 정상적인 삶을 영위할 수 있습니다. 이 상태가 당신의 삶을 통제하게 두지 마십시오. 당신은 당신의 삶을 통제합니다!

저형성 우심 증후군 진단을 받은 사람들을 다른 사람들이 어떻게 도울 수 있습니까?

환자가 아프지 않은 것처럼 보이지만 아프다고 말해도 더 많은 공감을 보여야 한다고 말하고 싶다. 개인적으로 나는 아프지 않은 것 같지만 많은 일을 겪었고, 내 병을 이해하지 못하는 낯선 사람들의 심술궂고 비판적인 말에 괴로워합니다.

한 걸음 물러서서 샤워하기, 장보기, 침대에서 일어나기 또는 대부분의 시간 동안 숨이 가쁘지 않은 상태에서 숨을 쉬는 것과 같은 간단한 일상 업무가 어떻게 중요하지 않게 보일 수 있는지 생각해 보십시오. 누군가에게는 큰 성취, 나처럼 그는 그것을 쉽게 할 수 있기를 원합니다. 가장 단순하고 일상적인 활동은 저에게 매일 큰 도전입니다.

질병이 피해자 행세나 게으름을 의미하지 않는다는 것을 아십시오. 영향을 받은 개인의 경우, 몸이 충분히 기분이 좋아지고 간단한 샤워를 위해 에너지를 모으는 데 필요한 것 이상을 유지하는 것이 항상 중요합니다.

사람이 병에 걸리면 몸은 XNUMX시간 연중무휴로 생존하기 위해 싸우고 있습니다. 정말 생각해보면 정말 기진맥진한 일입니다. 눈에 보이지 않는 질병을 가진 사람으로서 우리가 원하는 것은 판단 없는 수용이라고 말할 수 있습니다.