حياتي مع متلازمة القلب الأيمن ناقص التنسج

منذ متى وأنت تعاني من متلازمة القلب الأيمن الناقص التنسج؟

متلازمة القلب الأيمن ناقص التنسج هي عيب خلقي يُعرف باسم “أمراض القلب الخلقية” ، والتي تسبب تشوهات في بنية القلب.

hypoplastic right heart syndrome feat - حياتي مع متلازمة القلب الأيمن ناقص التنسج

يولد طفل واحد من كل 100 طفل مصاب بعيوب خلقية أو أكثر من عيوب القلب ، مما يجعله العيب الولادي رقم واحد في جميع أنحاء العالم.

في حالتي ، لم يتطور الجانب الأيمن من قلبي تمامًا. البطين الأيمن مسؤول عن ضخ الدم إلى الرئتين. نظرًا لعدم وجود البطين الأيمن ، كنت بحاجة إلى جراحة القلب المفتوح عندما كنت طفلاً ثم في المراهقة للبقاء على قيد الحياة.

لقد تناولت أيضًا أدوية القلب طوال حياتي لمنع حدوث قصور القلب.

كيف تم تشخيصه؟

اليوم ، يتم فحص الأطفال حديثي الولادة بحثًا عن عيوب في القلب مباشرة بعد الولادة باختبار يسمى “قياس تأكسج النبض” أو أثناء وجوده في الرحم عندما تخضع الأم لفحص التشريح لمدة 20 أسبوعًا ويمكن فحص قلب الطفل.

لسوء الحظ ، عندما ولدت في عام 1987 ، لم تكن هذه الاختبارات موجودة وتم إعادتي إلى المنزل دون فحص قلبي.

عندما كبرت ، لاحظت أمي وأصدقاؤها لونًا مزرقًا على بشرتي عندما بكيت. يُعرف هذا باسم “زرقة” ، والذي يحدث بسبب نقص الأكسجين في الجسم ، غالبًا أثناء الغضب. وهذا يزيد من الضغط على القلب ، مما يجعل من الصعب ضخ الدم المؤكسج.

كانت أمي قلقة بالفعل لكن تعليقات أصدقائها أقنعتها بأن هناك شيئًا ما حدث لي.

متى استشرت عائلتك الطبيب؟

consult the doctor - حياتي مع متلازمة القلب الأيمن ناقص التنسج

بعد أن لاحظت علامات مقلقة عندما كان عمري 3 أشهر ، أخذتني أمي إلى طبيب أطفال للحصول على فحص شامل.

بعد إجراء مخطط صدى القلب ، قال الطبيب أن شيئًا ما كان خطأ في قلبي. ومع ذلك ، لم يتمكن من إجراء التشخيص ، ولذلك أحالنا إلى طبيب قلب الأطفال.

أجرى طبيب القلب المزيد من الاختبارات ، وتم تشخيصي أخيرًا بسبعة عيوب خلقية مختلفة في القلب في البطين الأيمن والتي تشكل معًا متلازمة القلب الأيمن الناقص التنسج.

ما الذي يسبب أو يزيد من خطر متلازمة القلب الأيمن الناقص التنسج؟

تشير إحصائيات عيوب القلب الخلقية إلى أن 85٪ من عيوب القلب ليس لها سبب معروف. سبب الـ 15 ٪ المتبقية وراثة ، مما يعني أنها موجودة في الأسرة.

في حالتي ، ولدت بمرض القلب لأن أمي وأبي ولدا مع عيوب في القلب أيضًا.

على الرغم من أن الأم التي تتمتع بصحة القلب يمكنها أن تفعل كل ما في وسعها لحمل طفل سليم ، إلا أن أمراض القلب التاجية تكون عشوائية ويمكن حتى للأسر الأكثر صحة أن تلد طفلًا يعاني من أمراض القلب التاجية. لا يميز ويمكن أن يحدث لأي شخص.

هذا أحد الأسباب التي تجعلني متحمسًا جدًا للدفاع عن أمراض القلب التاجية لزيادة الوعي بهذه الحالة لأن عيب القلب غير المكتشف يمكن أن يؤدي إلى الموت.

أقاتل من أجل الوعي كل يوم ، حتى لا يعود الأطفال إلى منازلهم دون أن يتم اكتشافهم كما فعلت. فوجئت بأنني عشت مع بطين واحد لمدة 3 أشهر بعد الولادة دون أي نوع من العلاجات!

ما العلاج الذي أعطي لك بعد التشخيص؟

kind of the treatment 1 - حياتي مع متلازمة القلب الأيمن ناقص التنسج

لأتمكن من البقاء على قيد الحياة مع “نصف قلب” كما يسمونه ، كنت بحاجة إلى إجراء سلسلة من جراحات القلب المفتوح لإعادة بناء الدورة الدموية في قلبي بحيث يمكنه ضخ الدم إلى رئتي.

عادةً ، يخضع المرضى الذين يعانون من بطين واحد مثلي لإجراء ثلاث عمليات جراحية في القلب المفتوح ، وهي إجراء التحويلة BT ، التحويلة Glenn ، وإجراء Fontan.

تتضمن جراحات القلب هذه خياطة أنابيب وقنوات اصطناعية للقلب ، وتحديدا إلى الشرايين التاجية الرئيسية ، والتي يتم توصيلها بعد ذلك بالشريان الرئوي لإرسال الدم إلى الرئتين.

هذه جراحات “ملطفة” ، مما يعني أنها ليست دائمة. تميل هذه الأجزاء إلى التآكل مع نمو المريض في مرحلة البلوغ ، وقد يحتاجون إلى عملية زرع قلب في المستقبل.

لقد تناولت أدوية القلب منذ أن كان عمري 3 أشهر. سوف أتناول أدوية القلب لبقية حياتي لأنه لا يوجد علاج لأمراض القلب الخلقية ويتطلب رعاية وعلاجًا مدى الحياة.

كيف كنت تعيش مع متلازمة القلب الأيمن الناقص التنسج؟

لن أكذب أو أقول أن العيش مع متلازمة القلب الأيمن الناقص التنسج أمر سهل لأنه ليس كذلك. إنه أمر صعب للغاية.

كانت رحلتي مع أمراض القلب طويلة جدًا ، وصعبة ، ومؤلمة ، والأهم من ذلك كله ، مليئة بالغموض ، لكنني حاولت دائمًا أن أبقى إيجابيًا وآمل في كل شيء ، بغض النظر عن ما يقوله الأطباء.

ما هو أكبر تحد لك طوال فترة العلاج؟

التحدي الأكبر خلال رحلتي هو القبول بأني ولدت مريضا. لا أعرف كيف أشعر بأنني بصحة جيدة.

خلال طفولتي ، لم أفهم حقًا ما كان يحدث لي ، لكنني كنت أعلم أنني مختلف عن الأطفال من حولي لأنني لم أتمكن من مواجهتهم جسديًا وهذا جعلني أشعر بالوحدة.

يمكن أن يؤدي النمو بمرض مزمن إلى العزلة ويمكن أن يؤدي إلى الاكتئاب ، الذي كنت أعاني منه في الماضي.

كيف تصف رحلتك بالكامل وما الذي جعلك متحمسًا؟

على الرغم من أن حياتي مع متلازمة القلب الأيمن ناقص التنسج كانت مدمرة في البداية ، هناك ضوء في نهاية هذا النفق المظلم. لقد تعلمت استخدام قوتي وكفاحي لتمكين الآخرين الذين يناضلون مثلي.

قد أعيش مع نصف قلب ، لكني أعيش حياتي على أكمل وجه. لن تكون هناك كلمات كافية أبدًا للتعبير عن مدى امتناني لأنني ما زلت على قيد الحياة في سن 33 عامًا ، مع الأخذ في الاعتبار أن أطباء القلب أخبروا أمي عندما تم تشخيصي لأول مرة أنني لن أتجاوز 5 سنوات.

ماذا تقول لأولئك الذين يعانون من نفس المتلازمة؟

أود أن أقول لا تستسلم أبدًا ويجب أن تقف قويًا ، وتبقى متفائلًا ، وتركز على الاحتمالات ، وتبقى إيجابيًا بغض النظر عما يقوله لك الأطباء.

عندما يكون لديك إيمان وإرادة للعيش ، فلا شيء مستحيل. الأطباء ليسوا الله وهم ليسوا على حق دائمًا.

يمكنك بالتأكيد أن تحقق النجاح وتعيش حياة طبيعية مع متلازمة القلب الأيمن الناقص التنسج. فقط لا تدع هذا الشرط يسيطر على حياتك. أنت تتحكم في حياتك!

كيف يمكن للآخرين مساعدة الأشخاص الذين تم تشخيصهم بمتلازمة القلب الأيمن الناقص التنسج؟

describe your whole journey - حياتي مع متلازمة القلب الأيمن ناقص التنسج

أود أن أقول لإظهار المزيد من التعاطف مع المرضى حتى لو كانوا لا يبدون مرضى ولكنهم يقولون أنهم كذلك. أنا شخصياً لا أبدو مريضاً لكنني مررت بالكثير ، وأنا أعاني من ملاحظات قضائية سيئة من الغرباء الذين لا يفهمون مرضي.

خذ خطوة إلى الوراء وفكر في الكيفية التي قد تبدو بها المهام اليومية البسيطة التي تقوم بها – مثل الاستحمام ، أو حمل البقالة ، أو الخروج من السرير ، أو حتى التنفس دون ضيق في التنفس معظم الوقت – غير مهمة بالنسبة لك ولكنها قد تكون إنجاز ضخم لشخص مثلي يرغب في أن يتمكن من القيام به بسهولة. أبسط ، وأكثر الأنشطة الدنيوية هي تحديات كبيرة بالنسبة لي يوميا.

اعلم أن المرض لا يعني لعب الضحية أو الكسل. بالنسبة للأفراد المتأثرين ، يتعلق الأمر دائمًا بأن يكونوا على رأس ما يحتاجه جسمهم ليشعروا جيدًا بما يكفي ويحشدون الطاقة للاستحمام البسيط.

عندما يولد الشخص مريضًا ، فإن جسده يقاتل للبقاء على قيد الحياة على مدار الساعة طوال أيام الأسبوع ، وهذا مرهق إذا كنت تفكر في ذلك حقًا. كشخص مصاب بمرض غير مرئي ، يمكنني أن أقول إن كل ما نريده هو القبول بدون حكم.

اترك رد

لن يتم نشر عنوان بريدك الإلكتروني.

This website uses cookies to improve your experience. We'll assume you're ok with this, but you can opt-out if you wish. Accept Read More